מחלות שקופות
מקדמות שינוי בשטח
מה הבעיה?
נשים הן הסובלות העיקריות ממחלות המתאפיינות בכאב כרוני, ומהוות לפחות 80% מאוכלוסיית החולים (ולעיתים אף 100%) במצבים הרפואיים הבאים: אנדומטריוזיס; פיברומיאלגיה ותשישות כרונית; מיגרנות; תסמונת השלפוחית הכאובה, תסמונת מעי רגיז, דלקת מפרקים שיגרונית, ווסטיבילודיניה ותסמונות גמישות יתר. למרות שנשים הן הסובלות העיקריות מכאב כרוני, מחקרים מעידים כי תלונותיהן של נשים על כאב, זוכות ליחס רפואי פחות רציני מאשר תלונותיהם של גברים.
מאפיין משותף נוסף למרבית התסמונות המתאפיינות בכאב כרוני, הוא היעדר נראותן והקושי לאבחן אותן באמצעות בדיקה או הדמיה רפואית ספציפית. השילוב בין הקושי לאבחן את המחלות הללו לצד חשדנות וחוסר אמון מצד המערכת הרפואית מאלץ את המטופלות להתמודד בו זמנית עם האתגר הגופני ועם המאבק המתמשך לקבלת טיפול רפואי הולם.
חוסר מודעות למחלות אלו מוביל לעיכוב באבחון, אבחון שגוי וטיפול שאינו מותאם; מחסור משמעותי במרפאות ייעודיות; תורים ארוכים לרופאים/ות מומחים/ות; תרופות שאינן כלולות בסל וקשיים בירוקרטיים נוספים.
מקדמות שינוי בשטח
1
כתבנו נייר עמדה בנושא בשיתוף פעולה עם קבוצות מטופלות הסובלות מתסמונות של כאב כרוני.
הנייר כולל ניתוח של הבעיה והמלצות קונקרטיות למערכת הבריאות.
יזמנו דיון בוועדה לקידום מעמד האישה בכנסת בנושא זה, בהתבסס על נייר העמדה
ובשיתוף מטופלות עם מחלות כאב כרוני שונות.
2
תמכנו עד כה בשני פרויקטים במסגרת חממת בוראות:
שגרירות אנדומטריוזיס בישראל - תכנית שהכשירה 17 מטופלות המתמודדות עם אנדומטריוזיס להיות מומחיות למצבן. שגרירות אנדומטריוזיס המשיכו לפעול והקימו את עמותת אנדומטריוזיס ישראל שפועלת להעלאת המודעות למחלה, לתמיכה בחולות על ידי הנגשת מידע וסיוע במיצוי זכויות, ולעידוד מחקר רפואי ועוד.
להתחבר מחדש - קבוצת ידע ופעולה לנשים החוות כאבים ביחסי מין שמטרתה העלאת מודעות לתסמונות כאב ביחסי מין (וולוודיניה/ וסטיבולודיניה/ וגיניסמוס). אקטיביסטיות מקבוצת פעילות זו המשיכו והקימו את שׁלֵמָה- הארגון הישראלי לוולוודיניה - המנגיש מידע למטופלות וא/נשי מקצוע על תסמונות אלו ופועל לשינוי מדיניות למען הסובלות מהן.
3
4
שותפות בכנס היפראמזיס גרבידום (הקאות יתר בהריון).